(はは)【術後23日目】パーカーとジャージ姿の息子が立っていた



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7月15日 術後23日目のお見舞い

今日は夫と母と私と、家族3人でうーしー(息子30代前半独身)のお見舞い。

 

いつものように、夜間・休日専用の入り口から入り、入館申請用紙に名前と時間を書いていると、母が突然、「あらー」と大きな声を上げました。

 

振り向いたら私もびっくり!!!なんとそこには、パジャマではない普段着姿の息子が、家にいる時と同じようなパーカーとジャージで笑って立っていたんです!!!

 

いやー、もう、本当にびっくりしました。先日、点滴が完全にはずれ、自由に動き回れるようになったこと、そして病衣でなくてもよくなったことなどは、息子のほうのブログを読んで知っていましたが、現在の私のイメージはいまでも大手術を終えた後の、パジャマ姿で痛々しい病み上がり重病人。

 

なので、現実にそういった姿で目の前に現れると、驚いてしまい感激もひとしおです。本当に感動します。元気になったんだなぁ・・・(涙)

 

「オレ、売店で買うものがあるから」と言って、私達の前をスタスタと歩く息子を見ていると、潰瘍性大腸炎になる前の息子がそこにいるようで、昨年の入院も、自宅療養も、再燃も、そして今回の入院と大腸亜全摘手術も…本当に何もなかったかのような錯覚に陥ります。

 

「今のオレは、ストマさえなければ、ホントに”普通の人だから”(笑)」

 

そう言って笑う、うーしーの笑顔を見て、全員が「これでまたあの、健康で元気な普段通りの暮らしが、戻ってくるのだ」と実感しました。

 

家族のだんらんはデイルームでツムツム

前にも書きましたが、昨年、息子が入院して体調が最悪だったときに、私達家族は病床の息子を応援するためにツムツム(LINEゲーム)を始めました。当時は息子の体調があまりに悪かったので、毎日、生きているかどうかさえ心配になって、朝起きるとツムツムを開き、息子がゲームをしていることがわかると(必ず私達にハートを送ってくれるので)皆で心から安堵したものでした。

 

私たち家族の朝いちばんの話題は「(ツムツムで)今日は何時にハートが来た」というところから始まったものですが、あれから1年経って、私も80代の母も60代の夫も今ではすっかり腕を上げ、月に一度のイベントもかなりのところを自力でこなせるようになりました。(あ、私は元々自力で全部クリアできるんですが^^)

 

今はツムツムのイベントの真っ最中。ですが、母と夫はどうしても自力でクリアできないミッションがあるので、お見舞いに行くたびに息子にスマホを手渡し、息子にクリアしてもらいます。特にうちの母は(息子が元気になって来た今は)、息子に会うことよりもそっちのほうが楽しみ?みたいで、朝からワクワクしていたようです。

 

なので今日のお見舞いも、デイルームで家族そろってお決まりのツムツムタイム。これを息子は「移動茶の間」と呼んでいます。自宅療養で7か月間家にいた時も、食後は毎晩こうやって楽しく過ごしてきました。そんな日がまたやって来るんだな。

 

今後の食事や障害者申請について話し合う

ツムツムでひとしきり楽しい時間を過ごした後は、いつも、病状や、次回までに準備するものや頼まれごと、そして今後について話し合います。

 

今回は退院を間近に控え(たぶん来週あたりとのこと)、栄養指導を受けた息子から、術後の食事について説明がありました。

 

基本的に入院前とあまり変わらなかったので、術後は少しずつ何でも食べられるようになると思っていた私には意外でしたが、よく考えたらこれは退院直後の話だと思うので、このあとは、段階を踏みながら少しずつ、今までは潰瘍性大腸炎で食べられなかったものも食べられるようになっていくのかな。

 

驚いたのは、息子から見せられた食事の一例に、牛乳料理という項目があったこと!あらー、この段階(退院直後)でも牛乳はOKなんだ・・・牛乳入りくず湯、ミルクゼリー、バナナミルク、プリンはなんとなくわかりますが、えっ!!アイスクリーム!クリームシチュー!グラタンもOKなのねーーーー。

 

息子も真っ先にそれを言っていて、家族全員で、へー、、、とびっくりしました。

 

 

それから別のページに記載があった栄養補助食品ですが、病院の場合は、明治 メイバランスMini という飲み物が食事で出されるそうです。こういった補助食品は病院によって様々だと思いますが、この病院では明治を採用している、ということなのかな。うわ、光の加減のせいか、写真の私の手、おばあちゃんの手みたい・・・実際はもっと白くてすべすべしていますが(笑)、まぁ、孫もいるので(長男のほう)しかたないか^^

 

 

明治メイバランスは意外にお値段が高いそうです。息子の話によると病院の売店で230円とのこと。ですが、退院後は安全策を取ってやはり病院と同じものを飲みたいという希望なので、ネットで探してみました。これですね。

 

【楽天】

 

 

話し合いはほかに、障害者申請の件、永久ストーマも念頭に置いている件、など。

 

息子のベッド周りは食べ物だらけだった(笑)

さて、術後の経過もよく、食べられるものが日に日に増えてきている息子のベッド周りは、間食用の食べ物で一杯でした。まだ一度にたくさん食べられないので、栄養指導の冊子でも間食は推奨されていますが、そんなことよりも先に、今は病院の食事だけではお腹がすくみたいです。

 

 

なんと、少し前には、禁断のポテトチップも2枚だけ食べてしまったそうです。本当はよくないのかもしれないけど、手術前に絶食治療をしていた息子は、一切口から食べ物を取ることができませんでしたが、ポテトチップやチョコレートを枕元に置いて、ひとつひとつ、匂いを嗅ぐだけでも幸せな気分に浸っていたんです。それを思うと、こっそり食べたい気持ちもすごくよくわかるし、よかったね、と心から言いたいです(本当はダメなんだとおもうけど(笑))

 

 

クローン病で息子と同じく大腸を取った(半年前)私の知人の奥さんは、今はポテトチップを食べ過ぎて太って来たらしいですし、息子のブログを読むと、なんと先に退院した息子の入院仲間のKさんからは「ケンタッキーを食べた」というLINEが届いたとのこと(【術後23日】先に退院したKさんがケンタッキー?三連休よ早く終われ

 

もしかしたら、術後の課題は、湧き上がる旺盛な食欲との闘いになるのかもしれませんね。

 

今日は目途が立った退院を控え(期日はまだ未定)、息子の病室から不要なものを持ち帰りました。片付けや身の回りの整理で、立ったりしゃがんだりヒョイヒョイと身軽に動く息子を見ていると、ああ、またかつてのように元気が日がやってくるんだなぁと思い、幸せな気持ちになりました。

 





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(はは)【術後23日目】パーカーとジャージ姿の息子が立っていた” に対して1件のコメントがあります。

  1. tk より:

    一年前にもう一つのブログの方にコメントさせていただきましたtkと申します。
    高校生の娘が同じ病気で、プログラフで治療していました。
    息子さん、手術なさったのですね。娘も今年の4月に兵庫医大で手術しました。手術しか手立てがないと主治医から言われた時は体の震えが止まりませんでした。どうなってしまうのかと心配ばかりしていましたが、20日間の入院後、3日後から学校に通い始めました。3ヶ月が経過した今は驚くほど元気になりました。息子さんももうじき退院ですね!したいことがいっぱいおありだろうと思います。無理は禁物ですが、どんどん外で出て我慢していた事に挑戦して欲しいです!

  2. はは より:

    >tkさん
    うさぎです。暖かいコメントをありがとうございます。とてもうれしいです。
    「手術しか手立てがないと主治医から言われた時は体の震えが止まりませんでした。」というお気持ち、ものすごくわかります。潰瘍性大腸炎の患者さんの初期の思いは「手術なんてしたくない」という思いに尽きると思います。私達もそうでした。ですが、今、順調に回復している息子を目にすると、こういっては何ですが、多くの人は手術に対して、食わず嫌いの発想があるようにも思えます(よくないたとえですよね^^)
    娘さんも手術なさったんですね。今はストーマなのでしょうか?
    うちの息子は、3期分割手術の最初の手術が終わったばかりで、予定通りだと、このあと(3~4か月後)に、回腸嚢肛門(管)吻合手術があり、そのまた数か月後に、人工肛門閉鎖手術があります。
    ですが、皆さんのブログを拝見すると、どうも、永久ストーマの方のほうがQOLが高いように感じられて、今、息子も私もなんとなく考えがまとまらない状態です。よろしければ、娘さんの術式やその後の状況などを教えて頂けるとうれしいです。

    1. tk より:

      ご返信ありがとうございます。
      当初は二期手術の予定でしたが、IAA一期手術になりました。手術まで待機していた1週間、一切の薬をやめて絶食していたところ、想像以上に状態が落ち着いたため一回での手術が可能となったそうです。ストマを経験していないので何とも言えませんが、この世界では有名な?トキさんがブログや質問に対し、一度人工肛門を閉鎖してみて、どうしても具合が悪ければ永久ストマにすれば良いのでは?とアドバイスされていました。色々な方の体験を読んでいると悩ましいですね。
      http://www.nanbyou.net/uc/

      日常的に生理用ナプキンを当てており、少し漏れているようですが、気になるほどの量ではないようです。1日のトイレ回数は5〜6回です。夜も少し漏れており、毎朝さっとお尻を洗っています。それもだんだん落ち着いてきたように思います。当初はお尻が荒れて痛がっていましたが、もう痛みはありません。

      手術は怖かったですが、案ずるより産むが易しですね。今は本当に手術して良かったと思っています!何でも食べて、今では病気になる前と同じ体重に戻りました。

      息子さんの退院、待ち遠しいですね!

  3. はは より:

    >tkさん
    丁寧なご返信を本当にありがとうございます。

    > 一切の薬をやめて絶食していたところ、想像以上に状態が落ち着いたため
    あー、それ、すごくわかります!!!息子も入院して絶食治療になったとたんに体調が回復し、「食べさえしなければいたって健康体」というジョークで笑い合ったりしました。ですが息子の場合は、全大腸型で、切り取る小腸の部位近くまで腫瘍や糜爛ができていたため、リスク回避のために3期手術となりました。

    > この世界では有名な?トキさんが
    「踊れ!難病患者」ですよね!私も何度か読みましたが、お知らせくださったコメント等は初めて知りました。参考になります。ありがとうございます!

    そして詳細な情報も大変ありがとうございます。
    私のほうは、わらべこ祭りさん(https://warabeko.com/)や、ibdlifeさん(http://ibd.jpn.org/blog/)などを拝読して、それぞれの違う結末に揺れていたりしたのですが、心強い先輩が現れてものすごくうれしい気持ちになりました。ぜひ、参考にさせてください。
    ちなみに、息子の退院は19日に決まりました。先行でお知らせをさせていただきます!これからもぜひ、お力添えをお願いいたしますm(_ _)m・・

  4. tk より:

    明後日に退院!週末が今からたのしみですね。
    息子さんのこれからを陰ながら応援しております!

    1. はは より:

      ありがとうございます!
      これからも色々とご教授ください。
      どうぞよろしくお願いいたします。

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