息子が大腸亜全摘手術をしてから今日で4日目。

 

私は今日、仕事（フリーランス）の締め切り日だったため、代わりに夫に息子のお見舞いを頼み、夫が「今から行く」という内容のLINEを打つと、「今日は激痛」という返信が来て、うわー・・・・と、切ない気持ちになりました。

 

 

 

手術前に病院からもらった『直腸・肛門の手術を受ける患者様へ』というしおりに、「手術後は痛みで呼吸が浅くなりがちです」という記述があるのを見て、事前に自分が思っているのよりは、「痛いんだな」という感覚はありました。しおりを見ながら、そう、息子とも話しました。

 

ですが、術後3日までは、元気そうで表情も明るかったので、「思ったほどでもなかったのかな？」などと安易に考えてしまいましたが、それは痛み止め（鎮痛剤）のお薬のせいだったんですね。

 

親としては、息子が気の毒で気の毒で、「なんで終わるんだ？そのままずっとやっていてくれよー」と思ってしまいますが、このあと息子から届いたこのブログ用のLINE原稿を見ると、その痛み止めって麻薬に指定されているお薬で、それなりに毒性もあるみたいなので、うーん、だったら、継続はできないよね・・・（この日に息子が送って来た日記は→こちら）

 

色々な方のブログを拝見すると、大腸を全摘して、今はほぼ普通に暮らしているという内容も多く見かけますし、そもそも、術後の痛みは今だけの一過性のものであることはわかるんですが、それでもなんか、なんとかしてあげたいって思ってしまいます。でも、「頑張れ」って返信するしかないんですよね・・・

 

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そして、『大腸全摘』をキーワードに、様々な経験者の方のブログを読んでいるうちに、金銭的な不安を感じる一文を発見してしまいました。

 

潰瘍性大腸炎の外科治療 永久人工肛門、IAA、IACAについて『手術によるデメリット』

 

それによると以下のように書いてあります。

 

手術によるデメリット

• 手術が複数回になる場合は、一時的に人工肛門になる
• 大腸が無いため、脱水しやすい体になる（大腸が無くても生きていけるが大腸が無くなることによって以前よりも水分の吸収が悪くなる）
• IACA・IAAの場合、便漏れが起こる可能性がある。
• 再燃での入院は無くなるが、腸閉塞で入院になる場合がある。
• 特定疾患の認定が対象外になる可能性がある。

 

えっ・・・「特定疾患の認定が対象外になる可能性がある。」の？今は難病指定（県の難病医療費助成制度）のお陰で医療費も20,000円という限度額（それまでの収入実績による）が設定されて、とても助かっているというのに。

 

早速関連のキーワードで検索してみると、どうやら、県によっては大腸全摘をすると対象外になるところもあるらしく、東京都はすでにそうなっているようでした。

 

潰瘍性大腸炎と人工肛門と共に生きる
『難病医療費助成の打ち切り』

 

上記の方は、幸いというか、災いというか、その後、合併症が起こってしまい、それを好機ととらえて再申請し、再び助成の受給を受けることが出来たそうですが、こういったあれこれを拝見すると、きっと、このあとも、色々なことが待ち受けているんだろうな、と、思います。

 

でもね、私が必要以上に不安にならないのは、うちの息子が精神的に柔軟で切り替えの早いやつだから。病気だけど頼りになる息子で、いつも、私のほうが助けられているんですよ＾＾（あと、突っ込まれていますｗ）

 

さすがに「楽しむ」とまでは言えないけれど、今のこの経験を、絶対にメリットに変えてほしい。きっとそんな日が来ると思うんだよね。