(my資料)(はは)効かなかったヒュミラ



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この記事は、はは が記憶と記録をたどりながら、2017年7月13日に書いています

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2017年5月23日

県内とはいえ、遠方の病院に入院した息子から、
「手術も考え始めた」というLINEがここ数日ちらほら届く。

 

5月半ば、昨年2か月半入院治療した潰瘍性大腸炎が1年ぶりに再燃し、
一人暮らしをしている現在の住まいにかろうじて一番近い、
県北部の中核総合病院に(それまでも定期的に通院していた病院)入院した、
息子のうーしー(30代前半独身)でしたが、
最大限に期待していたヒュミラの効果が薄く、次の治療に移行するか、
または手術への方針転換を迫られる状況になってきました。

 

結果的に、その後の経過でヒュミラの効果はない、という結論に至り、
息子は約1週間後に、自宅(実家)と同じ市内にある、
昨年もお世話になった総合病院に転院しました。
手術を視野に含めたうえで、あらためてそちらで方針を決めることになったのです。

 

が、そのときはすでに息子の気持ちは手術で強く固まっており、
再燃で入院した時に病院でもらったヒュミラの冊子は、
まだ目もよく通さないまま、不要な資料になってしまいました。

 

息子には同種の持病を持つ恩師がいます。
ヒュミラはその方には効果的だったため、
息子は、今回の入院では、
提示されたレミケード/ヒュミラの二択の選択肢から、
迷わずヒュミラを選び、大きな期待を抱いていたんですよ。

 

ですが、それも効果がないと知ったときの気持ちを思うと切なくなりますが、
効かないものは効かないのですから、切り替えていかなければなりません。

 

以下は手術も念頭に入れ始めた時の息子とのLINEトークです。

 

2017年5月23日のLINE

画像は5月23日のもの。
私はスマホとタブレットの2台持ちで、これはのタブレットのほうで、
私と息子のグループトークをキャプチャしたスクリーンショット。

 

文字に起こすと以下のようになります。

 

2017/05/23
09:12     息子  寛解導入できなかった際には結局手術になりますが、薬で粘るだけ粘った分、術後の回復に影響するらしい。
09:12     息子  おはようございます?
09:13     はは  おはようございます
09:14     はは  なるほど。それは先生の説明?
09:14     息子  そうそう、さっきいろいろ聞いた。
09:15     はは  水曜でもいるんだね。他には?情報希望。
09:16     息子  労災で使用したプログラフはかなり強力な薬だそう。それでも寛解は導入できていなかった。
09:16     はは  そうでしたか…
09:17     息子  今試してるヒュミラも劇的に効いている訳ではない。
09:17     はは  うん。
09:18     はは  信頼できる先生の言う事なら確かにそうなんでしょうね。
09:18     息子  ヒュミラは尻上がりだから来週の3回目の注射までは様子を見る。
ヒュミラは2週間に一度の注射なので手術への影響は少ない。
09:19     はは  手術後の快復の確実性と手術後のデメリットは?
09:20     息子  それは手術の方法によるんじゃない?
09:20     はは  了解。
09:21     はは  いまのヒュミラの結果次第ということになるのかな。
09:22     息子  レミケード、ヒュミラに続く新薬の[シンポニー]は全国でまだ50人くらいしか使用していないので効果は未知。
09:22     息子  近いところで明日の採血ってとこですかね。
09:50     はは  わかりました。
10:01     祖母     おはようございます、とことん先生と話しをしてみてね、焦らず頑張ってください私でできることは食事などおおえんします
10:05     息子    おうえん、だよ(^_^)
10:05     はは     (笑)
10:08     祖母     だからかんじがでなかったのね(笑)

なんか、最後は逆っぽいオチになっていますが(笑)

 

 

潰瘍性大腸炎の選択肢 ヒュミラ®について

下にあるのは、そのときに病院からいただいたヒュミラの冊子です。
タイトルは『潰瘍性大腸炎の選択肢 ヒュミラ®について』。
アッヴィ合同会社とエーザイが共同で出している冊子の様です。
(画像をクリックするとPDFが開きます)

 

 

病院で渡される冊子はわかりやすくて優れたものが多いと感じますが、
薬での治療をあきらめて手術をした今となっては、
なんとなく価値がなくなっちゃった感じですね。

 

PDF化していつでもスマホで見られるようにしようと多い、
コンビニにカラーコピーを取りに行きましたが、
6枚ぐらい刷ったあとで、ふと検索したら、
ちゃんとネット上でPDF公開されていることがわかり、
慌ててコピーを止めました。

 

カラーコピーは高いんですよ(50円)。
あー、300円も、損した!!
冒頭の写真はそのときの図(笑)。

 

 





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